Etenevä sairaus ei ole este positiivisille muutoksille arjen toiminnoissa

Mielekäs arki koostuu sopivassa suhteessa tutuista ja turvallisista rutiineista sekä haastavista ja uusia elämyksiä tarjoavista toiminnoista. Rutiinit ja toiminnat toteutuvat erilaisissa ympäristöissä ja ne liittävät meidät yhteisöihin antaen kokemuksen osallisuudesta.

Erityisesti ennakoimattomissa muutostilanteissa monet rutiinit ja toiminnat saavat uusia merkityksiä. Kulunut koronavuosi on monelle antanut tuntumaa siitä, millaista on, kun on mahdotonta toteuttaa tuttuja arjen rutiineja samalla tavoin kuin ennen.

Mielekkään tekemisen löytäminen poikkeusoloissa on vaatinut ponnistelua ja aiheuttanut jopa toimintakyvyttömyyden tunnetta.

Etenevä sairaus pakottaa rakentamaan uudenlaista, mielekästä arkea

Väitöskirjassani tarkastelin multippeliskleroosia (MS) sairastavien henkilöiden arjen toimintaa ja osallistumista ja niissä tapahtuneita muutoksia kaksivuotisen monialaisen ryhmäkuntoutuksen aikana.

MS on yleisin nuorten aikuisten neurologinen sairaus. Sen oireet, kuten näkö- ja silmäoireet, tuntomuutokset, uupumus, liikkumisen hankaluudet sekä keskittymisen ja ajattelun hankaluudet, esiintyvät eri tavoin eri ihmisillä. Taudin kulku on polveileva ja oireet voivat vaihdella ennakoimattomasti jopa päivittäin, mikä vaikuttaa mahdollisuuksiin toimia ja osallistua täysipainoisesti elämän eri alueilla.

Itsearviointimenetelmät kertovat henkilön omista osallisuuden kokemuksista

Toimintakyvyn arvioinnissa henkilön oman kokemus osallistumisestaan arkeen ja eri toimintojen yksilöllisten merkitysten selvittäminen on nostettu objektiivisten tiedonkeruun menetelmien rinnalle.  Erityisen tarpeellista henkilön oman kokemuksen selvittäminen on silloin, kun henkilöllä on toimintarajoitteita aiheuttava krooninen tai etenevä sairaus kuten MS.

Tutkimuksessa kahden luotettavaksi todetun itsearviointimenetelmän avulla saatiin toisiaan täydentävää tietoa. Valinnat ja osallistuminen jokapäiväiseen elämään -kysely (Impact on Participation and Autonomy questionnaire) eli IPA-kysely antoi tietoa henkilön kokemasta osallisuudesta autonomian näkökulmasta.

Haastatteluun perustuvan Canadian Occupational Performance Measure (COPM) -menetelmän avulla saatiin selville, mitkä henkilölle itselleen tärkeät arjen toiminnat hän koki haasteellisiksi, miten hän arvioi niistä suoriutumisen ja kuinka tyytyväinen hän oli suoriutumiseensa.

Jokaisella on omanlainen kokemus arjen toiminnoista

Väitöstutkimuksen tulosten yhteenvetona on, että osallistuminen arjen toimintaan on monimutkaista ja siihen on vaikuttamassa monet tekijät.

Henkilöiden tärkeiksi ja samalla haasteellisiksi nimetyt arjen toiminnot, joihin he toivoivat muutosta, vaihtelivat liikkumisestä itsestä huolehtimiseen ja kotielämään liittyviin toimintoihin ja vapaa-ajan toimintoihin sekä työelämään liittyviin toimintoihin.

Autonomian näkökulmasta haasteellisimpana koettiin mahdollisuudet osallistua kodinhoitoon haluamallaan tavalla sekä mahdollisuudet tavata ystäviään ja viettää vapaa-aikaa haluamallaan tavalla.

Monialainen kuntoutus edistää arjessa toimimista

Mielekkään arjen rakentamisen näkökulmasta erityisen mielenkiintoinen ja tärkeä tulos on se, että sairauden vaikeusaste ei selittänyt osallistumisen kokemusta eikä myöskään edistymistä arjen toiminnoissa.

Kaksivuotinen monialainen ryhmäkuntoutus sisälsi muun muassa tiedon ja kokemusten jakamista ja uusien arjen toimintamallien opettelua. Lisäksi siihen sisältyi erilaisia harjoitteita liittyen neljään keskeiseen MS-taudin haasteeseen eli kehonhallinta, mieliala, energian säästäminen ja kognitiiviset taidot.

Henkilöt itse nostivat tärkeiksi edistymistä tukeviksi asioiksi toimintaympäristöissä tapahtuneet muutokset kuten vaikkapa henkilökohtaisen avustajan saamisen tai kodinmuutostöinä asennetut rampit tai tukikaiteet.

Mahdollisuus osallistua arjessa on jokaisen oikeus

Täysipainoisen arjessa toimimisen mahdollistaminen henkilöiden kykyihin ja taitoihin vaikuttamalla on yksi kuntoutuksen keinoista. Kuitenkin vähintään yhtä merkittäväksi, jollei merkittävämmäksikin, nousee tutkimuksen valossa kokonaisvaltaisesti ympäristötekijöihin vaikuttaminen – on se sitten uusien apuvälineiden käyttöönottoa, fyysisen ympäristön esteettömyyden lisäämistä tai lähi-ihmisten asenteisiin, tietoihin ja toimintatapoihin vaikuttamista.

Keskeistä on aina henkilön oman kokemuksen ymmärtäminen, hänelle tärkeiden arjen toimintojen mahdollistaminen ja uudenlaisten rutiinien rakentaminen, mikäli aiemmat tavat toimia eivät ole sairauden etenemisen vuoksi mahdollisia.

Jokaisen ihmisen toimimisen ja osallistumisen mahdollistuminen rajoitteista huolimatta ei ole ainoastaan päämäärä, vaan se on myös oikeus, joka vaikuttaa niin henkilön itsensä hyvinvointiin kuin myös laajasti yhteisöjen hyvinvointiin.

Lähdekirjallisuutta:

Hammell KW. 2017. Opportunities for well-being: The right to occupational engagement. Canadian Journal of Occupational Therapy. 84:209-222. Saatavissa: https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/0008417417734831

Law M, Baptiste S, Carswell A, Ma MC, Polatajko H ym. 2014. Canadian Occupational Performance Measure (5.painos) Ottawa: CAOT Publications ACE. Lisätietoja: https://www.thecopm.ca/

Kanelisto K, Salminen A. 2011. IPA-kyselylomake valinnoista ja osallistumisesta jokapäiväisestä elämässä. Toimintakyvyn itsearviointimenetelmä aikuisille, joilla on fyysisiä toimintarajoitteita. Helsinki: Kela. Saatavilla: https://helda.helsinki.fi/handle/10138/27476

Karhula M. 2020. Participation of people with multiple sclerosis in everyday life. JYU Dissertation 282. Saatavilla: https://jyx.jyu.fi/handle/123456789/71836

Salminen AL, Hämäläinen P, Karhula M, Kanelisto K, Ruutiainen J. 2014. MS-kuntoutujan moniammatillinen ryhmämuotoinen avokuntoutus. Kuntoutusmallin kehittäminen ja arviointi. Kela. Sosiaali- ja terveysturvan tutkimuksia 129. Saatavilla: https://helda.helsinki.fi/handle/10138/42945